« J’espère que le Cadre de compétences encouragera les prestataires de soins de santé à discuter du décès et de soins palliatifs lorsque les patients et leurs familles sont prêts. »
“I hope that the Competency Framework will encourage health care providers to talk about dying and palliative care when patients and families are ready.”
Nadine Valk, Director, Education and Strategic Partnerships
Hospice Palliative Care Ontario
Lutter contre les incohérences
Comme de nombreux Canadiens, ma femme, Suzanne, souhaitait avoir accès à des soins palliatifs. Elle voulait discuter de son avenir probable bien avant que les médecins cliniciens ne soient prêts à le faire. Elle a obtenu sa première consultation en soins palliatifs trois jours avant son décès. À ce stade, elle ne pouvait plus participer à la conversation et j’ai dû exprimer ses valeurs et ses souhaits à sa place. Ce n’est pas faute d’avoir essayé. Suzanne voulait être en mesure de savoir à quoi s’attendre. Elle avait besoin de se préparer, et, en tant que mère de deux enfants, elle voulait savoir ce qu’elle pouvait faire pour ceux-ci. On nous a dit à plusieurs reprises qu’il était « trop tôt » et qu’un « traitement actif était en cours » ou que les soins palliatifs ne relevaient pas de la personne avec laquelle nous discutions.
Ce que j’espère
D’abord et avant tout, les personnes qui ne sont pas des spécialistes et qui sont susceptibles d’interagir avec des gens atteints d’une maladie limitant la qualité de vie devraient se familiariser avec les soins palliatifs et être prêtes à affronter les problèmes à mesure qu’ils surviennent. Si un patient a besoin de soins palliatifs entre son diagnostic et la fin de sa vie, les spécialistes en soins palliatifs ne peuvent pas être les seuls à répondre à ses inquiétudes.
Nous n’avons jamais reçu de brochure
Tous les membres de l’équipe devraient être attentifs à la disposition et à la volonté d’un patient de parler. La santé psychologique et émotionnelle de Suzanne a été affectée par le refus de son équipe de tenir la discussion qu’elle souhaitait et dont elle avait besoin pour visualiser les étapes de sa maladie et de la fin de sa vie ainsi que pour prendre part aux décisions qui en découlent.
« Nous aurions dû » n’est pas une réponse acceptable
Le manque d’organisation, de suivi et de coopération entre les disciplines, les services et les organisations du domaine de la santé sont une source d’angoisse et de souffrance. Les patients et les familles ne devraient pas avoir à résoudre les problèmes de communication du système de santé.
Cela n’est pas la responsabilité du patient
Finalement, même si les patients informés peuvent (et veulent) exiger un meilleur service à mesure qu’ils se familiarisent avec les soins palliatifs et ce qu’ils pourraient être, les soins ne devraient pas dépendre de la capacité d’une personne à comprendre le système et à négocier avec celui-ci. Il doit y avoir un engagement sincère à concrétiser l’énoncé de vision dans le cadre de la prestation de soins. Pour ce faire, les politiques et les pratiques doivent être harmonisées.
Le potentiel
La situation évolue dans la bonne direction. Les données dans le dernier rapport de l’ICIS[1] étaient à la fois décevantes et encourageantes. Nous sommes sur la bonne voie, mais la qualité et la disponibilité des soins sont irrégulières. Le Cadre canadien de compétences interdisciplinaires en soins palliatifs est une occasion d’améliorer l’efficacité des équipes soignantes. Il est important de tenir responsable chaque personne faisant partie du système afin que les patients puissent avoir une équipe compétente et compatissante tout au long de leur fin de vie.
Paul Adams était le principal proche aidant de sa femme, Suzanne Szukits, une diplomate canadienne ayant reçu un diagnostic de cancer du sein en 2012 à l’âge de 52 ans. Elle est décédée à la suite de complications liées à un cancer du sein métastatique en septembre 2016. Depuis le décès de Suzanne, M. Adams a rédigé des articles sur les soins palliatifs pour des publications telles que The Walrus, The Ottawa Citizen, Policy Options et Healthy Debate. Il a été représentant de la famille dans de nombreux organismes consultatifs sur des questions palliatives et de fin de vie à l’échelle locale et nationale ainsi que conférencier invité au Congrès international sur les soins palliatifs à Montréal en 2022. Il est actuellement coprésident de l’Alliance canadienne pour le deuil.
Adams a été professeur de journalisme à l’Université Carleton et a travaillé pour CBC Television, CBC Radio et le Globe and Mail, où il a travaillé principalement comme reporteur politique. Il est également auteur de plusieurs livres. Son premier livre, Summer of the Heart: Saving Alexandre, raconte la lutte de son fils contre une maladie cardiaque et a fait partie des finalistes du prix de la meilleure biographie de Writer’s Trust of Canada. De plus, il a siégé pendant plusieurs années au comité de surveillance du journalisme du Canadian Medical Association Journal.
Ce projet a été rendu possible grâce à une contribution financière de Santé Canada. Les opinions exprimées ne représentent pas nécessairement celles de Santé Canada.
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