Comme de nombreux Canadiens, ma femme, Suzanne, souhaitait avoir accès à des soins palliatifs. Elle voulait discuter de son avenir probable bien avant que les médecins cliniciens ne soient prêts à le faire. Elle a obtenu sa première consultation en soins palliatifs trois jours avant son décès. À ce stade, elle ne pouvait plus participer à la conversation et j’ai dû exprimer ses valeurs et ses souhaits à sa place. Ce n’est pas faute d’avoir essayé. Suzanne voulait être en mesure de savoir à quoi s’attendre. Elle avait besoin de se préparer, et, en tant que mère de deux enfants, elle voulait savoir ce qu’elle pouvait faire pour ceux-ci. On nous a dit à plusieurs reprises qu’il était « trop tôt » et qu’un « traitement actif était en cours » ou que les soins palliatifs ne relevaient pas de la personne avec laquelle nous discutions.

Ce que j’espère
D’abord et avant tout, les personnes qui ne sont pas des spécialistes et qui sont susceptibles d’interagir avec des gens atteints d’une maladie limitant la qualité de vie devraient se familiariser avec les soins palliatifs et être prêtes à affronter les problèmes à mesure qu’ils surviennent. Si un patient a besoin de soins palliatifs entre son diagnostic et la fin de sa vie, les spécialistes en soins palliatifs ne peuvent pas être les seuls à répondre à ses inquiétudes.

Nous n’avons jamais reçu de brochure
Tous les membres de l’équipe devraient être attentifs à la disposition et à la volonté d’un patient de parler. La santé psychologique et émotionnelle de Suzanne a été affectée par le refus de son équipe de tenir la discussion qu’elle souhaitait et dont elle avait besoin pour visualiser les étapes de sa maladie et de la fin de sa vie ainsi que pour prendre part aux décisions qui en découlent.