PRIORITÉS
Les enfants et les adolescents nécessitant des soins complexes constituent la population la plus vulnérable du système de soins de santé et de services sociaux. Les interventions de sauvetage et les progrès des technologies médicales permettent aux enfants nécessitant des soins complexes de se rendre à l’âge adulte et de vieillir. Les systèmes de santé et de services sociaux sont souvent compliqués et les parents et autres membres de la famille doivent développer toutes sortes de compétences et être très persévérants pour assurer la sécurité de leur enfant à domicile et veiller à ce qu’ils demeurent actifs au sein de la communauté.
Les programmes de soins à domicile et en milieu communautaire offrent de nombreuses possibilités et avantages pour les enfants ayant des besoins particuliers. Ces enfants ont souvent besoin d’une gamme de services de santé, sociaux et en éducation pour vivre en sécurité à la maison avec leur famille et dans leur communauté. Même si de nombreux programmes novateurs sont en place dans les provinces et territoires du pays pour soutenir les enfants à domicile et à l’école, les enfants ayant des besoins particuliers et leur famille rencontrent toujours de nombreux obstacles les empêchant d’obtenir les accessoires et les appareils, les traitements, l’aide financière et le soutien dont ils ont besoin.
Analyse pancanadienne : services et soutiens à domicile et communautaires
L’Association canadienne de soins et services à domicile, en collaboration avec les informateurs clés et les experts en la matière, a mené une analyse pancanadienne pour mieux comprendre les programmes actuels offerts par les gouvernements provinciaux et territoriaux aux enfants ayant des besoins complexes. Ce rapport décrit les constatations. Télécharger le rapport
Insuffisances et innovations
Quels sont les problèmes et les innovations des soins à domicile et des services communautaires publics pour les enfants ayant des besoins complexes? Pour répondre à cette question, nous avons sondé les ministères de la Santé et des Services sociaux, fait des recherches dans la documentation offerte au public, interviewé des experts en la matière et engagé la conversation avec des parents. Voici ce que nous avons découvert. Télécharger l’infographie
Atelier sur invitation pour les parties prenantes
Cet atelier de discussion se base sur les constatations de l’analyse pancanadienne, et sur l’expérience et les meilleures pratiques des prestataires de soins à domicile et communautaires partout au pays. Ce forum unique réunissant les parties prenantes a permis d’explorer ce qui pouvait être accompli au niveau national pour améliorer les soins des enfants ayant des besoins complexes ainsi que les principes qui devraient guider la mise au point des initiatives et des programmes. Télécharger (anglais)
Pratique à forte incidence : mon enfant, mon cœur
Une approche d’intégration des services pour les familles ayant un enfant aux besoins complexes
Cette pratique à forte incidence décrit un programme communautaire, coordonné et intégré pour les enfants nécessitant des soins complexes et leur famille qui vivent dans une réserve de la région d’Entre-les-Lacs, au Manitoba. Elle dresse le portrait de la collaboration entre la Première Nation Pinaymootang et la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits visant à faciliter l’accès à des services exhaustifs qui favorisent la santé et le bien-être des enfants et de leur famille. Télécharger le document.
STATISTIQUES
Le problème numéro un est il’absence d’une définition commune des enfants nécessitant des soins complexes.
Services et soutiens communautaires et à domicile de l’ACSSD : Les enfants nécessitant des soins complexes, 2016
100 % des programmesprovinciaux/territoriaux ont accès à des données limitées pour évaluer et améliorer les soins communautaires et à domicile des enfants nécessitant des soins complexes.
Services et soutiens communautaires et à domicile de l’ACSSD : Les enfants nécessitant des soins complexes, 2016
La majorité des gouvernements ont utilisé « être âgé de 18 ou 19 ans »comme critère d’admissibilité aux services.
Services et soutiens communautaires et à domicile de l’ACSSD : Les enfants nécessitant des soins complexes, 2016
50 % des aidants naturels offrant des soins à leur enfant ont déclaré qu’ils avaient des besoins de soutien insatisfaits.
Statistique Canada, janvier 2020
OUTILS ET RESSOURCES
En tant que chef de file canadien en santé des enfants, cette association nationale favorise les améliorations locales et contribue aux changements à l’échelle du système par la création de communautés dans tout le continuum de soins. Visitez le site
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