PRIORITÉS / Vers l’excellence opérationnelle en matière de soins palliatifs à domicile
CARTOGRAPHIE DE L’EXPÉRIENCE
Vers l’excellence opérationnelle en
matière de soins palliatifs à domicile
CARTOGRAPHIE DE L’EXPÉRIENCE DES SOINS PALLIATIFS
L’objectif de la cartographie de l’expérience des soins palliatifs était de comprendre l’expérience du patient, de l’aidant et du fournisseur de soins lors de la prestation de soins palliatifs à domicile. Ce processus interactif encourageait les participants à réfléchir à leurs pensées, à leurs émotions et à leur comportement à chaque étape du processus d’intégration des soins palliatifs.
Entrevues avec les informateurs clés de groupes culturels
Les entrevues avec les informateurs clés indiquent que les expériences des soins palliatifs peuvent être différentes pour les patients et les aidants qui s’identifient comme faisant partie de groupes culturels spécifiques. Parmi les facteurs ayant une incidence sur l’expérience, on compte notamment la géographie, les barrières linguistiques et en matière d’alphabétisme, les préjugés envers les besoins et les attentes des groupes culturels et les expériences traumatiques (p. ex. chez les réfugiés).
Entretiens et sondages auprès des patients et des aidants
On a utilisé une approche flexible pour entendre les voix des patients nécessitant des soins palliatifs et de leurs aidants. L’ACSSD a mobilisé 15 aidants et patients au moyen d’entretiens téléphoniques réguliers et d’un sondage en ligne (61 participants). Au total, 15 aidants ont participé aux entretiens téléphoniques individuels de 30 minutes. 61 répondants ont rempli le sondage en ligne dans sept provinces (C.-B., Alb., Man., Ont., Qc, N.-B., Î.-P.-É.).
CRÉATION DES CARTES DE L’EXPÉRIENCE
Le fait de bien comprendre le point de vue des fournisseurs de soins et des patients/aidants par rapport aux insuffisances et aux opportunités a permis aux équipes de cibler des domaines spécifiques et de cerner les pratiques exemplaires qui auraient une incidence immédiate sur la qualité des soins. Les cartes de l’expérience des soins palliatifs serviront de guide aux initiatives futures par rapport aux insuffisances et aux problèmes identifiés dans quatre domaines :
PLANIFICATION PRÉALABLE DES SOINS
Expérience dans l’intégration des volontés exprimées à l’égard des soins et du plan préalable de soins dans la planification préalable des soins et la prestation des services à domicile. Télécharger
ÉVALUATION ET PRESTATION DE SOINS
Expérience dans l’établissement précoce et continue des besoins et des forces des patients et des aidants, et des manières d’intégrer les résultats de l’évaluation dans un plan de soins partagé. Télécharger
ÉQUIPEMENT ET MÉDICAMENTS
Expérience dans les processus assurant l’accès en temps opportun à l’équipement, aux fournitures et aux médicaments à domicile, et assurant leur gestion efficace et leur élimination sécuritaire . Télécharger
COMMUNICATION
Expérience dans la communication avec les patients, les aidants et l’équipe de soins interprofessionnelle en appui de la prise de décision partagée et de la coordination des soins. Télécharger
OUTILS ET RESSOURCES
Contexte de soins– Résumé graphique
Présentation des différents contextes de soins palliatifs. Télécharger
Expérience des aidants – Résumé graphique
L’expérience des aidants dans le domaine des soins palliatifs à domicile. Télécharger
L’expérience des aidants en soins palliatifs
Le webinaire de la Journée nationale des proches aidants 2019 présentait les commentaires des aidants à propos de leur expérience des soins palliatifs ainsi qu’une nouvelle brochure d’information « Quand un proche est mourant ».
Présentation (anglais) | Vidéo (anglais)
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